Vom passiven Patienten zum aktiven Gesundheitsexperten

Mehr Transparenz, mehr Vernetzung, mehr Verantwortung. Wie die Digitalisierung unser Gesundheitswesen effizienter macht, die Behandlung verbessert und die Rolle der Patienten stärkt. Herzstück: der Start der elektronischen Patientenakte ab 2021.

Migränepatienten führen Tagebuch, Diabetiker erfassen ihre Blutzuckerwerte per digitalem Messgerät, Apps motivieren und tracken die tägliche Bewegung und erinnern an die nächste Vorsorgeuntersuchung. Gesundheits-Apps sind auf dem Vormarsch. Mit den neuen technischen Möglichkeiten einher geht der Trend des Digital Patient Empowerment (DPE). Die Idee dahinter: Jeder ist sein eigener Gesundheitsmanager. Er trägt aktiv dazu bei, die bestmögliche Behandlung zu erhalten, seinen Gesundheitszustand zu überwachen und sein Wohlbefinden zu verbessern. Damit gibt DPE ein verlockendes Heilsversprechen. Auch für unser Gesundheitssystem, auf das sich immer teurere Medikamente und Behandlungsverfahren in zunehmendendem Ausmaß niederschlagen. McKinsey beziffert in einer Studie für das Jahr 2018 ein Einsparpotenzial von 34 Milliarden Euro durch die Digitalisierung des deutschen Gesundheitswesens, davon 9 Milliarden Euro aufgrund des papierlosen Austauschs über die Telematikinfrastruktur und die elektronische Patientenakte (ePA), weitere 3,8 Milliarden Euro durch Anwendungen zur Selbstbehandlung von Patienten, also digitale Diagnosetools oder Diabetestagebücher. Das Potenzial ist also enorm, wenn es gelingt, den Patienten umfassend zu informieren und zu aktivieren sowie seine Daten transparent und nachweislich sicher zu verwahren.

Der Mensch als Gesundheitsmanager

Die Idee hinter DPE: den Patienten aktiv in den Behandlungsprozess einbinden und ihn zur Zusammenarbeit bewegen. Die behandelnden Ärzte informieren verständlich und umfassend über die Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten, eventuell auch zu den anfallenden Kosten. Sie ermutigen ihre Patienten, sich zusätzliche Informationsquellen zu suchen und den Krankheitsverlauf selbst zu dokumentieren. Der Mensch soll zum Manager seiner Gesundheit werden. Unbedingte Voraussetzung dafür: Er muss grundsätzlich willens und in der Lage sein, diese aktive Rolle zu übernehmen. Also seinen Gesundheitszustand und die Therapie so weit zu verstehen, dass er aktiv partizipieren kann.

Herzstück elektronische Patientenakte

Herzstück dieser Idee: Die elektronische Patientenakte (ePA), welche die Krankenkassen in Deutschland 2021 einführen werden. Sie wird die medizinische Behandlungshistorie eines Patienten lückenlos dokumentieren: von Laborwerten und Arztbriefen über Rezepte, Röntgenbilder und CT-Aufnahmen bis hin zu persönlichen Notizen von Patient und Arzt. Der Patient greift einfach per Smartphone oder Tablet auf seine ePA zu, Arzt und Apotheker über ihren PC am Arbeitsplatz. Die Vorteile: Das vermeidet doppelte Behandlungen, Untersuchungen und Tests, zugleich werden unerwünschte Wechselwirkungen von Medikamenten rechtzeitig erkannt. Mit der Telematikinfrastruktur der gematik, der Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte, entsteht gerade die technische Infrastruktur, die alle Akteure des Gesundheitswesens miteinander verbindet. Über dieses geschlossene Netz, zu dem nur registrierte Nutzer – Patienten, Ärzte, Apotheker oder Therapeuten mit einem elektronischen Heilberufs- und Praxisausweis – Zugang haben, tauschen sie Patientendaten aus.

Was noch fehlt? Die sichere Vernetzung!

Eine Entwicklung, die zum Greifen nahe ist, denn 69 Prozent der Patientendaten in Deutschland liegen laut McKinseys Annual European eHealth Report von 2019 bereits in digitaler Form vor. Schließlich haben in vielen Praxen, Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen Computer und digitale Daten schon vor Jahren Papierakten abgelöst. Röntgenbilder und CT-Aufnahmen speichern die Geräte direkt in der Patientenakte auf dem Praxisserver. Kommen Laborergebnisse doch noch in Papierform, sind die Seiten schnell eingescannt und dem Patienten zugeordnet. Nun kann der nächste Schritt folgen: Austausch und Vernetzung der Daten zwischen Ärzten, Krankenhäusern und Krankenkassen – einschließlich der Patienten selbst. Denn Telematikinfrastruktur und ePA werden diese Daten für alle Beteiligten transparent und effizient nutzbar machen.

Trend zu Gesundheits-Apps und Telemedizin

Neben der ePA unterstützen auch Gesundheits-Apps für Smartwatch, Smartphone und Tablet die Patienten in der aktiven Rolle als ihr eigener Gesundheitsmanager. Überträgt ein Herzpatient kontinuierlich seine Vitaldaten an ein kardiologisches Zentrum, kontaktiert ihn sofort ein Arzt, sobald die Werte sich verschlechtern, und bittet ihn in die Praxis. In Verbindung mit Telemedizin ergeben sich zusätzliche Möglichkeiten: Die Videosprechstunde eignet sich hervorragend, um einerseits Patienten im ländlichen Raum besser zu versorgen. Andererseits kann die telemedizinische Mitbetreuung beispielsweise das Leben von Herzpatienten verlängern, so eine Studie der Berliner Charité, für die über fünf Jahre mehr als 1.500 Patienten telemedizinisch versorgt wurden. Die telemedizinisch betreuten Patienten erhielten Messgeräte sowie ein Tablet, um ihren Gesundheitszustand selbst einzuschätzen. Mittels Tablet wurden die Werte automatisch an das Zentrum für kardiovaskuläre Telemedizin der Charité übertragen. Ärzte und Pflegekräfte prüften die Messwerte rund um die Uhr. Bei einer Verschlechterung veränderten sie beispielsweise die Medikation, empfahlen einen Besuch beim Arzt oder wiesen den Patienten ins Krankenhaus ein.

Sensible Gesundheitsdaten sicher speichern

Weil Informationen über den Gesundheitszustand zu den sensibelsten persönlichen Daten eines Menschen gehören und zugleich für viele Interessengruppen ökonomisch wertvoll sind, hat der sichere Umgang mit diesen Daten höchste Priorität für die Digitalisierung des Gesundheitsbereichs. So sind für die Telematikinfrastruktur grundsätzlich nur von gematik zertifizierte IT-Lösungen zugelassen. Genauso wichtig für den Schutz der Daten: Wie integrieren Arztpraxen, Apotheken und Krankenhäuser diese Lösungen in ihre vorhandenen IT-Systeme? Die Daten der elektronischen Patientenakte werden laut gematik in Deutschland dezentral gespeichert. Sie bleiben zunächst bei der Institution, die die jeweilige Behandlung vorgenommen hat. Nur der Patient selbst kann sich ein umfassendes Bild von seiner kompletten Behandlungs- und Patientenhistorie machen, die sich in der Regel aus unterschiedlichen Untersuchungen bei unterschiedlichen Akteuren – Praxen, Krankenhäusern, Therapeuten – zusammensetzt. Und er kann diese Akteure nach eigenem Ermessen auf Daten zugreifen lassen oder ihnen deren Weitergabe erlauben. Hierzulande ist für die Cybersicherheit in der Medizintechnik das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) zuständig. „Die Patientendaten dürfen nur für die jeweiligen Leistungserbringer, also für Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken, einsehbar sein – und auch nur so weit, wie es ihre jeweilige Arbeit erfordert. Daher ist für die Patientenakte ein sogenanntes Rechte- und Rollenkonzept nötig“, so der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber, der für den Schutz von Gesundheitsdaten verantwortlich zeichnet.

Doppelt verschlüsselt hält sicherer

Wahlweise könnten Patienten ihre Daten aus ePA und Gesundheits-Apps auch in anonymisierter Form zur Verfügung stellen, um die medizinische Forschung zu unterstützen. Oder ihre Akte so freigeben, dass die Daten nach ihrem Tod nutzbar sind. Hier sind in puncto DPE ebenfalls Transparenz und Aufklärung nötig. Andere Länder setzen auf zentrale Lösungen: So will die israelische Regierung für 250 Millionen Euro eine Datenbank aufbauen, in der die Gesundheitsdaten aller neun Millionen Bürger des Landes in anonymisierter Form für Forschungs- und Entwicklungszwecke zur Verfügung stehen. Um die Sicherheit der ePA zusätzlich zu stärken, wird eine Tochter der Bundesdruckerei für alle Patientenakten Schlüssel generieren, ergänzend zum spezifischen Schlüssel der gesetzlichen Krankenversicherungen auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK).

Digital Patient Empowerment (DPE)

Grundgedanke des Empowerments ist, Patienten medizinisches Wissen zu vermitteln, sie gezielt zu motivieren und ihre Autonomie zu stärken. So können sie sich aktiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen, sie besser bewältigen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten über die individuell bestmögliche Behandlung entscheiden.